Tumores significado espiritual: el cuerpo humano es un sistema complejo que se compone de muchos elementos, físicos y espirituales. Los tumores son una manifestación física de un desequilibrio interno, que puede tener un significado espiritual profundo. La comprensión de este significado puede ayudar a las personas a abordar el desafío de lidiar con un tumor, abriendo la puerta a una mejor comprensión de sí mismos y a una mejor calidad de vida.
Publicado el 24 de septiembre de 2004 —
Religión/espiritualidad de los pacientes con cáncer
En los últimos 20 años, ha surgido un cuerpo sustancial de investigación sobre religión y espiritualidad (R/S) y sobre cómo hacer frente al cáncer (-). La gran mayoría de los pacientes con cáncer mencionan la R/S como uno de los factores más importantes que les ayuda a sobrellevar su enfermedad (). Las actividades religiosas son importantes para muchos pacientes con cáncer. Entre 700 pacientes recién diagnosticados, más de las tres cuartas partes informaron el uso de la oración (). Además, un gran metanálisis ha mostrado asociaciones positivas entre R/S y medidas de salud física, emocional y social (-). Otros estudios han demostrado que hasta el 50 % de los pacientes con cáncer experimentan alguna lucha, dolor o angustia por R/S y que la angustia por R/S se asocia consistentemente con un bienestar emocional y una calidad de vida más deficientes (-). La investigación también muestra que la mayoría de los pacientes con cáncer agradecen las consultas sobre preocupaciones de R/S de sus profesionales de la salud () y dan la bienvenida a los proveedores de atención espiritual (capellanes) como parte de su equipo de atención médica ().
Importancia de la religión/espiritualidad
En comparación con algunos otros tipos de cáncer (p. ej., de mama, de próstata), ha habido menos investigación sobre el R/S y el afrontamiento entre los pacientes con cáncer de cerebro. Si bien esta investigación es más modesta, sus temas reflejan los de la literatura sobre el cáncer en general. Los pacientes con cáncer cerebral pueden ser particularmente vulnerables a las necesidades de R/S debido al alto riesgo de mortalidad y de pérdida de la personalidad/yo que acompaña a los cambios en el estado cognitivo y funcional asociados con la progresión de la enfermedad () . Un cuidador de un paciente con cáncer cerebral dijo: “No es solo un diagnóstico, es casi como una cadena perpetua en todos los demás aspectos de su vida” [( ), pag. 4]. Hasta el 70 % de los pacientes de neurooncología describen la R/S como útil durante su experiencia con la enfermedad (,). En comparación con aquellos con niveles de educación más altos, los pacientes y cuidadores con menor educación clasificaron las necesidades de R/S más altas (). Para algunos pacientes de neurooncología, R/S puede intensificarse a lo largo de su enfermedad (-), mientras que para otros permanece estable (). Las necesidades de R/S pueden ser particularmente importantes para los pacientes con cáncer cerebral y sus cuidadores antes de la confirmación de la malignidad ().
Abordar preocupaciones religiosas/espirituales
La mayoría de los estudios informan que los pacientes con cáncer cerebral y los cuidadores desean atención R/S de los proveedores de atención médica, pero a menudo sienten que estas necesidades se pasan por alto o no se abordan (,,,). Un estudio informó que los participantes desearían atención de R/S, pero no querían que sus médicos oraran con ellos; pensaron que esto colocaba el “poder” fuera de las manos del médico (). Los proveedores de atención médica parecen tener una comprensión variable de las necesidades de R/S de los pacientes de neurooncología y los cuidadores (). Las enfermeras afirman que la falta de tiempo y conocimiento son factores limitantes para brindar cuidados R/S (,); sus intervenciones R/S a menudo se limitan a escuchar (). El uso de preguntas de detección simples puede ayudar a los proveedores de atención médica a identificar a los pacientes que pueden estar experimentando angustia por R/S y beneficiarse de la derivación a un capellán para una evaluación espiritual y atención espiritual según se indica [(); ver ].
Atención espiritual a pacientes neurooncológicos y sus cuidadores: experiencia clínica de capellanes oncológicos
Los capellanes con experiencia en el cuidado de pacientes con cáncer cerebral y sus cuidadores notan la naturaleza limitante de esta enfermedad; los síntomas son desafiantes y los efectos secundarios del tratamiento a menudo son tóxicos (). Los pacientes con frecuencia se enfrentan a un rápido deterioro cognitivo y deterioro neurológico. Las necesidades de R/S de los pacientes están impulsadas por estas dificultades que amenazan el núcleo de la identidad de los pacientes.
A medida que avanza su enfermedad, algunos pacientes que son religiosos o espirituales expresan sentimientos de desconexión y abandono en su relación con su poder superior/Dios. Algunos se preguntan por qué tienen cáncer de cerebro y no el tipo de cáncer tratable que tiene su vecino. “¿Por qué yo?” “¿Por qué ahora?” son preguntas comunes. Algunos han expresado culpa por haber hecho algo para merecer el castigo de Dios. Las capacidades físicas limitadas afectan la participación en actividades religiosas importantes, como la asistencia a la iglesia, el templo, la mezquita u otras reuniones religiosas. Estos pueden comprometer el sentido de propósito de los pacientes cuando se preguntan por qué todavía están en la tierra. A medida que la memoria de los pacientes disminuye y la visión cambia, ya no pueden leer textos reconfortantes de R/S y algunos pacientes informan que su fe se les escapa entre los dedos.
Las preocupaciones espirituales de los pacientes con cáncer cerebral con frecuencia están impulsadas por la pérdida y el duelo, incluida la pérdida de independencia, control, identidad o propósito y significado en la vida, así como también luchas con las relaciones y el apoyo social. Los pacientes informan que ya no pueden participar en los elementos básicos de su vida laboral y familiar a medida que avanza su enfermedad. Muchos han expresado frustración y vergüenza por no poder realizar actividades de la vida diaria. “No puedo cepillarme los dientes o vestirme solo… Me siento expuesto porque ya no tengo privacidad.” Los pacientes luchan mientras contemplan si someterse a una cirugía o no, así como los resultados de la cirugía y otros tratamientos. La cuestión de la calidad de vida surge a menudo. La idea de perder movilidad/funcionalidad es aterradora para muchos pacientes con cáncer cerebral. “¿Cuánta cognición perderé antes de morir?” Han descrito las convulsiones como una experiencia aterradora asociada con la pérdida de independencia, que incluye no poder conducir o cocinar porque tener una convulsión en medio de estos actividades serían devastadoras.
Algunos pacientes informan que ya no reconocen quiénes son. Su sentido del significado y la alegría en la vida están disminuidos. A medida que avanzan sus enfermedades, se preocupan por su nuevo estilo de vida, su funcionamiento y la capacidad de volver a su trabajo, deportes o pasatiempos. Un futuro sin actividades importantes como la jardinería, acampar, pescar o jugar al golf parece no tener sentido. Los pacientes temen perder la capacidad de tomar decisiones por sí mismos, ya que la enfermedad causa problemas de memoria y juicio. Los pacientes también han expresado pesar por no haber hecho lo suficiente en esta vida o haber completado el viaje de su vida.
A medida que los pacientes reconocen su pérdida de cognición e identidad, a menudo expresan temores de lo que les sucederá y qué será de los seres queridos que dejarán atrás. Algunos han informado que lo más difícil para ellos es no poder cuidar a su familia. “¿Cómo se las arreglarán sin mí?” “¿Quién cuidará de mi cónyuge e hijos? Quiero estar seguro de que estarán bien si me pasa algo.”
La pérdida de independencia lleva a algunos pacientes a sentir que se han convertido en una carga para su familia. Ser incapaz de brindar liderazgo y estabilidad a su familia es una dolorosa inversión de roles. En algunos casos, el paciente ha sido quien estableció y orientó las creencias y prácticas de R/S de la familia. A medida que el cáncer cerebral disminuye sus capacidades cognitivas, su papel como líder espiritual se ve disminuido o termina por completo. Los pacientes temen que sus familias pierdan la fe ante la enfermedad del paciente y su probable muerte. Los pacientes a menudo han preguntado qué pueden hacer para preservar la herencia R/S de sus familias. Los pacientes lamentan la desconexión de futuras actividades religiosas, como bautizos, matrimonios y nacimiento de nietos, así como sus actividades escolares y familiares.
Algunos familiares de pacientes con cáncer cerebral deben disminuir su participación en actividades de R/S para poder cuidar a su ser querido. A medida que la condición de los pacientes se deteriora, los miembros de la familia a veces preguntan: “¿Por qué nos está pasando esto a nosotros?” o “¿Por qué Dios le está haciendo esto a mi ser querido?” Miembros de la familia Expresar temor de perder a un anciano que brindó consuelo y guía en tiempos de crisis familiar y espiritual. Los miembros de la familia están dispuestos a estar con sus seres queridos y apoyarlos, pero les preocupa cuándo podrán volver a trabajar. “Podríamos perder la casa si no se pagan las facturas”. Los miembros de la familia también se preocupan por el futuro deterioro cognitivo. “Cuando ya no puedan entendernos, eso será más difícil porque estaríamos adivinando por lo que están pasando y cómo se sienten”.
Los miembros de la familia acompañan a los pacientes mientras luchan con las decisiones sobre el tratamiento, pero tienen miedo de tomar decisiones que puedan conducir a resultados negativos. “¿Qué pasa si están paralizados? La vida no tendría sentido. No quisiera que mi ser querido fuera un vegetal.” Los familiares se desilusionan mucho cuando no tienen la información que necesitan para comprender la enfermedad, las opciones disponibles para ayudar a sus seres queridos o el acceso a estos recursos.
La atención espiritual para pacientes neurooncológicos y sus cuidadores se basa en actividades básicas de atención espiritual. Estos incluyen reconocer y afirmar las emociones del paciente y del cuidador, identificar y abordar la angustia espiritual y brindar tiempo para la revisión de la vida y la creación de significado. Los capellanes también facilitan las discusiones sobre el final de la vida y la planificación anticipada de la atención (), abogan por que los pacientes y los cuidadores tengan la información adecuada y brindan oraciones y otros recursos de R/S que abordarán las necesidades de los pacientes y los cuidadores. necesidades. La atención espiritual también puede incluir la localización de recursos para satisfacer las necesidades específicas de R/S, así como modalidades como la imaginación guiada.
Hear My Voice: una intervención de cuidado espiritual
Se ha desarrollado una intervención de revisión de la vida espiritual para pacientes con cáncer cerebral y otras enfermedades avanzadas y sus cuidadores (,). La intervención, “Escucha mi voz”, fue diseñada para dar voz a los pacientes antes de que pierdan la capacidad de comunicarse. Específicamente, permite que los pacientes cuenten su historia y dejen un legado espiritual para sus seres queridos. En la intervención, los pacientes describen creencias espirituales fundamentales, prácticas, valores, luchas y sabiduría aprendida en la vida (ver ). Las entrevistas se transcriben, editan y devuelven al paciente como un documento de legado espiritual que puede compartir con sus seres queridos. Piderman y sus colegas evaluaron la viabilidad, la aceptabilidad y el impacto de esta intervención dirigida por un capellán (-). Los hallazgos de los estudios muestran un mayor afrontamiento religioso positivo, calidad de vida y bienestar emocional y espiritual (-). Los pacientes y cuidadores brindan evaluaciones positivas de la intervención.
